Egy férfi és egy nő házasságot köt, majd úgy döntenek, hogy családot alapítanak. Aztán egy nap gyermekük születik, aki másmilyen. Bombaként éri őket a hír és felborítja elképzelésüket, amit házaspárként elterveztek.
Corentin szülei fiuk születésekor értesültek Down-szindrómájáról. Egy másik családban, Florence számára, akinek 17 évesen stroke-ja volt, már semmi sem lesz többé a régi. Madeleine 5 éves korában lett többszörösen fogyatékos. Mindegyik esetben a szülők «fájdalmas», «rémisztő», sőt «áthidalhatatlan» jelzővel festik le megpróbáltatásaikat. Felelősnek érzik magukat és olykor házastársukra is neheztelnek. Olyan bűntudat ez, amit – hacsak nem alakul át az ima segítségével vagy a megszentelődés útján –, olykor a házasság megromlásához vagy akár váláshoz is vezethet.
Egyesek úgy vélik, hogy Isten állította őket ez elé a próbatétel elé. Szüntelenül ismételni kell nekik, hogy Isten szereti őket. Segíteni kell őket abban, hogy elfogadják szeretetét, amely sérült gyermekük adományain át árad. «De miért velem történik ez?», sír Anne, amikor rádöbben, hogy Madeleine már soha többé nem fog tudni beszélni. De a hit általa megjárt útján a «miért?» kérdése átalakul, és «mi végett? Mi ennek a célja?» lesz belőle. Ez az út a sötétségből a világosságba vezette őt.
A kegyetlen bejelentés után el kell gyászolniuk magukban az ideális gyermekről kialakított képet, vagy azt a gyermeket, akit ismertek. Gyakran a tehetetlenség, az igazságtalanság és a bűntudat érzése követi egymást és sújtja le őket. Mindennapi életük is nagyon fáradságos. Folyton küzdeniük kell az intézményekkel vagy éppen ellenük. Vannak, akik a világot is bejárják, hogy forradalmi módszert találjanak, ami elősegítheti gyermekük fejlődését. Néha szembe kell nézniük mások vádaskodó, gúnyos vagy sajnálkozó tekintetével. Aztán ott van a kudarctól való félelem, hogy gyermekük már nem fejlődik tovább, vagy rájön a fogyatékosságára. De néha azt is szégyenként élik meg, hogy nem sikerült «normális gyermeket» világra hozni, jegyzi meg Priscilla Werba, fogyatékosságokra specializálódott logopédus, emlékeztetve arra, hogy «az esetek többségében genetikai rendellenesség áll fenn.»
Minden szülő szembesül határaival. Sokan felnőnek ehhez, nagyobbak lesznek a feladattól. Azok a szülők, akik ilyen megpróbáltatást éltek át, rendkívül érettek. Néhányan olyan erőre lelnek, amely több náluk: megtapasztalják az elfogadás, az Istenre való ráhagyatkozás, a benne való bizalom ajándékát. Ezt az ajándékot már az elején megkaphatják vagy megtalálhatják a nehézségek során, amikor már nem elegendő az emberi erő.
Ez a helyzet Anne-nal is, aki kezdetben azt akarta, hogy vegye el tőle Isten gyermekét. Egy zarándoklaton azonban megszűntek szenvedései. Madeleine-t a kereszt lábához tette, ahová nehézségeiket teszik az emberek: «Akkor hirtelen éreztem, hogy a Szentlélek elárasztott békéjével. Egy problémával érkeztem ide és egy gyermekkel távoztam. Isten súlyos csapást mért rám: Madeleine fogyatékossága átalakította életünket. A kislányunk már nem ’fogyatékos’, ő Madeleine. Ahogyan mindannyiunknak, neki is szerepe van a Földön. Már nem szükséges többé vele beszélnem, hisz örök közösségben vagyunk». A «gyász» akkor ér véget, amikor a család elfogadja a gyermek másságának korlátait, olyannak szeretik őt, amilyen, és örülni kezdenek az általa hozott ajándékoknak és csodáknak.
A testvéreknek is alkalmazkodniuk kell
Nemcsak a szülőkről van szó. A szégyen, a féltékenység gyakori érzések a testvéreknél, s ez minden családban jellemző. Nem fogyatékos öcsit vagy húgocskát választottak. A másság megrázhatja a család háza népét, különösen akkor, amikor a sérült családtag viselkedése problémás. A fogyatékossággal élő gyermek több időt, meghallgatást és figyelmet igényel a szülők részéről. A többi gyermeknek felelősebbnek és önállóbbnak kell lennie. A kisebbeknek nem könnyű felnőniük, ha fogyatékkal élő testvérük van, aki kényszerűen korlátozott a cselekvéseiben. Azonban Priscilla Werba szerint, «minél nagyobbak a testvérek, annál könnyebb a gyász útja». A testvérek szelídséget, szeretetet és kedvességet hordoznak. A gyerekek bekapcsolódnak és átveszik a stafétabotot. Sybille meséli: «Florence egyik testvére teljesen empatikus vele, olyan, mintha átérezné szomorúságát és zavartságát».
A fogyatékosságot megtapasztalva a testvérek természetes egocentrizmusa háttérbe kerül. Emberi szempontból nagyon gazdagító, ha szembesülünk a mássággal. Ez gyötri Marie-t, aki soha nem élt együtt testvérével, Jacques-Henri-val, mert az nagyon fiatalon intézetbe került. «Visszatekintve valódi hiányt jelent, mert napi jelenléte talán felemelt volna minket».
A támogatás elengedhetetlen
A családoknak segíteni kell erőfeszítéseikben, hogy pihenni tudjanak. Elméletileg a fogyatékossággal élő gyermekek integrálhatók az iskolai rendszerbe. De a gyakorlatban ez sokkal bonyolultabb. Nem minden gyermek alkalmas az iskolai oktatásra, néhányuk gyógypedagógiai intézménybe kerül. A fogyatékossággal élő gyermekek többsége részképzésben vesz részt.
A lelki vezetés valódi támogatást nyújthat családoknak. A családtagok imádságos és szeretetteljes jelenléte nagyon fontos volt Florence számára is, amikor agyvérzése után kómában volt. Ma közel 100 ember találkozik kétévente egy zarándoklaton, hogy hálát adjon az életéért. Számos keresztény szervezet szervez találkozókat, foglalkozásokat, ahol lehetőség nyílik kérdések feltevésére, ahol megoszthatják gyakorta nehéz mindennapjaik tapasztalatait hasonló helyzetben lévő emberekkel, és segítséget kérhetnek a szakemberektől.
Amikor Anne azt kérdezte, hogy valóban érdemes-e elvinnie lányát keresztény összejövetelekre, egy pap ezt válaszolta neki: «A fogyatékkal élők lényeges szerepet töltenek be az egyházban. Elengedhetetlenül fontos, hogy ők is Krisztus testének részei legyenek.» Amikor elgondolkodott arról, vajon Madeleine áldozhat-e, egy másik pap ezt mondta neki: «Ő sokkal érettebb, mint más gyerekek. Ez az egyedüli eledele, amit nem vonhat meg tőle». Madeleine a kiengesztelődés szentségében is részesül, mondja Anne. «Madeleine nem angyal, hanem ő is emberi lény, aki ugyanúgy részesült az áteredő bűnből».
Fogadjuk el, hogy a gyermeknek más lesz a felnőtt életformája
A legnagyobb nehézséget az okozza, amikor a gyermek felnő, vagy ha az édesapa meghal. Előfordul, hogy az édesanya függővé válik a sérült gyermektől, akitől már nem tud elválni. Ám egyszer a sérült gyermeknek is el kell hagynia a fészket. A másik oldalról pedig őszintének kell lenni a sérült személyekkel és el kell nekik mondani, hogy az édesanyjuk, épp úgy mint majd ők is, egy napon meg fog halni.
Vannak egyesületek, amelyek átveszik a gondoskodást és új lakóhelyet kínálnak, ahol a «befogadott» személy továbbfejlesztheti tálentumait és átadhatja azokat másoknak. A szülőknek el kell fogadniuk, hogy gyermeküknek más lesz a felnőtt életformája, ami igazi elengedést követel. Gyakran fájdalmas, de örömökkel, győzelmekkel és különösen szép találkozásokkal teli út. Először felfogásunknak, hozzáállásunknak kell megváltoznia. A mássággal élő emberek olyan ajándékokat hoznak, amelyek átalakíthatják a körülöttük élők életét.
Írta: Marie-Allys Ducellier
Fordította: Hegedüs Katalin
Forrás: Aleteia
