Az emberek attól félnek, amit nem ismernek – a HIV-vel élő Liebermann Mártával beszélgettünk

„Az a HIV-vel élő, aki pontosan szedi a gyógyszereket, és tartósan méréshatár alatt van a vírusszáma, semmilyen módon nem fertőz tovább.”

Matematika–fizika–informatika szakos középiskolai tanárként dolgozott, ma már háromunokás nagymama, aki a mai napig aktív életet él, bár a Prédikálószéket már nem mászná meg. De nem azért, mert HIV-vel élő, hanem azért, mert az elmúlt évben két infarktusa volt. A Retropajzs Egyesület egyik alapítójaként megfertőződött sorstársaiért harcol, azért, hogy mindenkinek méltó élet jusson. A hazai AIDS-helyzetről és saját életéről is mesélt Liebermann Márta a Zarándok.mának.

– Meglehetősen kispolgári életet éltem, dolgoztam, gyerekeket neveltem, eszembe sem jutott, hogy valaha is HIV-vel élő leszek. Csak azért szoktam elmesélni, hogyan fertőződtem meg, mert ahogy velem, úgy bárkivel megtörténhet. Viszont nem szeretem, ha áldozatnak tekintenek. A férjemről derült ki 2000-ben, hogy beteg, ő akkor már súlyos AIDS-állapotban volt. Az utolsó időszakban kilenc hétig volt negyvenfokos láza, közben háromszor volt egy-egy hétig kórházban, mindent alaposan kivizsgáltak, csak épp HIV-tesztet nem végeztek. Mivel nem akart lemenni a láza, bevittem a leleteit a Szent László Kórház lázambulanciájára. És mivel ott gondozzák, gyógyítják a hazai AIDS-betegeket, ők már a tünetekből rájöttek, hogy itt AIDS-betegségről van szó. Így derült fény a dologra, és nyilvánvaló volt, hogy mint házastársa, én sem úszhattam meg, bár nekem nem voltak tüneteim.

Azt tudtam, hogy megcsalt, ezért próbáltuk kideríteni, hogy kik azok még, akiket el kellene küldeni szűrésre, de sajnos az AIDS-demencia miatt már nem tudtam meg tőle semmi konkrétumot. Azóta eltelt majdnem huszonöt év, ő meghalt, én élek, és azt hiszem, ebből az állapotból kihozok minden pozitívumot, ami lehetséges, és nem táplálok magamban sem haragot, sem neheztelést.

– Ezek szerint ő sokkal korábban fertőződött meg?

Azt mondják, a lappangási idő 6-10 év, attól függően, milyen az illető immunrendszere. Ha újszülöttek fertőződnek meg születés közben, náluk már 6-8 hónapos korukban AIDS-állapot alakul ki, mert még nincs saját immunrendszerük.

– Amikor az 1980-as években megjelent az AIDS, a szerzett immunhiányos betegség, ez a négy betű szinte egyet jelentett a halállal. Ma mennyire gyógyítható ez a kór?

Én húsz éve vírusmentes vagyok. Ha valaki rendesen szedi a gyógyszerét, egy idő után eltűnik a véréből a vírus, azaz nulla vírusa van, orvosilag alig detektálható. Ha a vírusszint nem kezd el változni, akkor nagyon sokáig fenntartható ez az állapot. Ha megugrik, mert – mondjuk – valaki nem szedi rendszeresen a gyógyszerét, vagy rezisztens lesz rá, akkor is van másik gyógyszer-kombináció, ami ismét méréshatár alá szorítja a vírusokat. Természetesen sokkal könnyebb gyógyítani azokat, akik még nincsenek AIDS-állapotban, de abból is vissza lehet fordítani a folyamatot.

Tehát az egyik legfontosabb üzenetünk, hogy az a HIV-vel élő, aki pontosan szedi a gyógyszereket, és tartósan méréshatár alatt van a vírusszáma, semmilyen módon nem fertőz tovább, nem kell tőle félni. A tudatlanság szüli a félelmet, a félelem a stigmákat, a stigma a diszkriminációt, és előáll egy olyan állapot, hogy a HIV-vel élő nem tudja felvállalni a helyzetét.

– Vannak-e a friss fertőzésnek tünetei?

Közvetlenül a megfertőződés után gyorsteszttel még nem lehet kimutatni a HIV-et. Ebben az időszakban azonban előfordulhatnak influenzaszerű tünetek: izomgyengeség, láz, de ezek egy-két napon belül elmúlnak. Eleinte lassan szaporodik a vírus, aztán valamitől felgyorsul, és egyre több immunsejtet pusztít el. Ezzel párhuzamosan csökken az ember védekezőképessége, és megjelennek azok a betegségek, amik jellemzőek az AIDS-re. Így például az atípusos tüdőgyulladás, a megmagyarázhatatlan, visszatérő lázas állapot, nyirokcsomó-duzzanatok, a limfóma, a gombás fertőződések a szájban, nyelőcsőben, vagy a herpes zoster (pl. az övsömör). Ha ezekből két-három egy időben jelenik meg, gondolni kellene rá, és ajánlott lenne csináltatni egy egyszerű HIV-tesztet.

– Meg lehet előzni a HIV-fertőzést? Mi véd meg tőle?

A XXI. században nehéz elképzelni, hogy valakinek egész életében egyetlen szexuális partnere legyen, viszont tudunk magunkra vigyázni. Ha két ember, aki tudja, hogy negatív a HIV-státusza és monogám párkapcsolatban él, biztonságban van. Mindemellett az óvszerhasználat megvéd a HIV-től és több, szexuális úton terjedő fertőzéstől, olyanoktól, mint a szifilisz, a chlamydia, a gonorrhea vagy a Hepatitis B, C, melyek ismét fénykorukat élik. A nőgyógyászok túl könnyen írnak fel fogamzásgátlót és nem az óvszerhasználatot népszerűsítik, pedig a nemi úton terjedő fertőzések egy része a nőknél meddőséget okozhat. Sajnos, tipikus tévhit, hogy „ez velem nem történhet meg”. Időben kellene gondolkodni, nem akkor, amikor valaki már nagyon beteg. Amivel aztán jön a bűntudat is, hogy hogyan keveredhettem ebbe a helyzetbe. Ha előfordult az életünkben olyan kapcsolat, ami kérdéses, a legegyszerűbb elmenni HIV-szűrésre. Sajnos, ezt egyre nehezebben lehet anonim módon intézni, mert csökkentették a szűrőhelyek számát. Sokáig minden megyeközpontban volt szűrőállomás, most sorra zárnak be. Pedig a járvány megállításának legegyszerűbb módja az lenne, ha mindenki ismerné a HIV-státuszát, és aki megfertőződött, az rendesen szedné a gyógyszerét.

– Elaludt az éberség? Lecsengett a hollywoodi megrázó AIDS-filmek hatása?

Azok már amúgy is elavult információkon alapultak, ma már inkább azt kellene tudatosítani, hogy ha valaki megfertőződik, még nincs vége a világnak. Bennem van a vírus 25 éve, mégsem vagyok beteg, ez egy állapot. Ha van is betegségem, az a koromból adódik.

– Az egyesület neve, a Retropajzs miből ered?

A HIV nem egy sima vírus, hanem egészen furcsa retrovírus, nincs DNS-e, csak egy RNS-szál van benne. Magától semmit sem tud csinálni, viszont a gazdasejtet rá tudja venni arra, hogy azt csinálja, amit ő akar, tehát a gazdasejt lehetőségeit, erőforrásait veszi igénybe, hogy önmagát szaporítsa. A pajzs pedig a pozitív üzenet, a védelmet jelenti, így lett Retropajzs az egyesület neve.

– Miért és kiért dolgozik a Retropajzs Egyesület a HIV-vel élőkért?

Alapító tagja vagyok, célunk, hogy hiteles információkat juttassunk el mindenhová, és segítsünk a hozzánk fordulóknak. Huszonöt éve vagyok aktivista, ismerem a lelki problémákat, a gyászfolyamatot, amin az első sokktól az elfogadásig mindenki keresztülmegy. Konferenciákra járunk az egyesület képviseletében, így még hatékonyabban tudunk dolgozni. Iskolákban is tartottunk ismeretterjesztő, érzékenyítő foglalkozásokat, de sajnos a gyermekvédelmi törvény óta nem mernek minket fogadni.

Kiállunk a várandós anyák szűréséért, mert ha nem tudnak róla, megfertőzhetik a kisbabájukat; három HIV-fertőzött anya gyerekéből egy megfertőződik, ha nem szed gyógyszert. 2020-ban nyújtottuk be a Szülészeti és Nőgyógyászati Szakmai Kollégiumnak azt a kérvényt, hogy a terhesgondozási protokollban legyen benne a HIV-szűrés, így mire a baba megszületik, az anya már vírusmentes lesz, és még szoptathat is. A hivatalos válasz az volt, hogy Magyarországon nincs ilyen probléma. Sajnos, van. Az elmúlt négy évben is volt három-négy eset, ebből egy csecsemő meghalt. Egy kisbaba tragédiája is sok akkor, ha egy gyorsteszt csupán ezer forintba kerül. Szerológiai vizsgálatra, ami drágább, csak annak van szüksége, akinek pozitív a gyorstesztje. Jelenleg lobbizunk a fővárosnál is, hogy legalább Budapesten vezessék ezt be, ugyanis itt lakik a HIV-vel élőknek több mint a fele. Itthon, 1985 óta valamivel több, mint 5000 esetet diagnosztizáltak. De a lappangási idő hosszú, meggyőződésünk, hogy a valódi esetek száma ennek akár a háromszorosa is lehet.

A mi dolgunk az, hogy felhívjuk a figyelmet: mindenki vigyázzon magára. Boldogan megyünk beszélni erről a témáról, ha hívnak, és szerencsére sok helyre eljutunk. Sajnos a sajtó egy része nem kíváncsi erre a témára, pedig attól, hogy homokba dugjuk a fejünket, a probléma még létezik.

Az egészségügyi dolgozók körében is végzünk felvilágosító munkát, mert az információhiány miatt sok egészségügyi dolgozó is fél a HIV-fertőzöttektől. Ha kell, a HIV-vel élőknek keresünk szakorvost, aki vállalja az ellátást, ha pedig a kórházban akad gond, akkor közvetítünk beteg és orvos között. Mivel mi a gyógyszereknek köszönhetően ugyanolyan életet élhetünk, mint mások, semmi különleges bánásmódot nem igénylünk a szakorvosi ellátásban. Ennek ellenére sajnos, még mindig sokszor szembesülünk megalázó megjegyzésekkel, megbélyegzéssel, elutasítással, a beteg ember pedig ki van szolgáltatva, nem tudja megvédeni magát.

Az egyesület munkáját 10-15-en segítik rendszeresen. A tevékenységeink között van még a lelki segítségnyújtás is, hogy biztonságos közegben lehessen beszélgetni a problémákról. Az élőkönyvtár-szolgáltatásban is részt veszünk, azaz úgymond ki lehet kölcsönözni minket, és a saját sorsunk, életünk példáival tanítunk és közvetítjük a mondanivalónkat. Felvállaljuk a hiteles információk terjesztését, például december 1-jén, az AIDS világnapja alkalmából, amikor előadásokat, kerekasztal-beszélgetéseket, kiállításokat szervezünk.

– Mit tekint sikernek?

Tavaly két szívinfarktust kaptam, a fiam a kijövő mentősöknek elmondta, hogy HIV-vel élő vagyok. Ők ugyanúgy kezeltek, mint egy egészséges embert, nem tettek különbséget. Ez már fél gyógyulás, mivel megőrizhettem az emberi méltóságomat. A Retropajzs Egyesülettel többek között azért dolgozunk, hogy ez minden esetben így legyen.